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CHRONIK
PUSTERTALER VOLLTREFFER
APRIL/MAI 2012
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nun erstmals eine Chance auf
Heilung für die Betroffenen.
Man entwickelte eine aufwen-
dige Stammzellentherapie wei-
ter, um sie für Betroffene an-
wendbar zu machen. „Nun be-
steht Aussicht auf Heilung, das
heißt auf eine nachhaltige Ver-
besserung des Hautbildes“, er-
klärt Klaus Eisendle, Primar der
Abteilung Dermatologie im
Krankenhaus Bozen.
Den Patienten werden Haut-
zellen entnommen, in die im
Labor ein künstliches Gen ein-
gesetzt wird. Die korrigierten
Hautzellen werden im Labor
vermehrt und anschließend auf
wunde Hautstellen des Patien-
ten transplantiert. Damit ist eine
dauerhafte Korrektur der äuße-
ren Haut möglich. „Die Unter-
suchungen sind nun soweit
fortgeschritten, dass wir start-
bereit für Transplantationen
sind“, sagt Universitätsprofes-
sor Johann Bauer, Forschungs-
leiter für Dermatologie an der
Universitätsklinik Salzburg.
Lichtblick
Auch für „Schmetterlings-
kind“ Anna Faccin aus Toblach
ist die neue Methode ein großer
Lichtblick. „Sie gibt mir Hoff-
nung auf ein schmerzfreieres
Leben.“ Annas Blasen verteilen
sich vor allem auf den Händen,
auf den Fußsohlen, im Gesicht,
auf den Armen und bis über die
Knie. Ihre Füße sind immer ver-
bunden. Zumindest einmal am
Tag muss sie den Verband wech-
seln. Die einzigen „Hilfsmittel“
für Anna: Verbände, Salben,
Antibiotika gegen Entzündungen
und Schmerzmittel. „Obwohl
ich meine Krankheit schon vor
vielen Jahren akzeptiert habe,
frage ich mich doch ein paar Mal
im Jahr: „,Warum ich? Warum
hat es gerade mich erwischt?‘
Und ich verspüre dann immer
einen gewaltigen Hass auf die
Krankheit.“ Besonders, wenn
die Schmerzen sehr heftig sind.
Das ist drei bis vier Mal in der
Woche der Fall. „Ich versuche
die Schmerzen so lange wie
möglich auszuhalten. Wenn es
gar nicht mehr geht (zwei bis
drei Mal im Monat), nehme ich
Schmerzmittel“, so Anna, die
aber seit jeher überzeugt war und
ist: „Irgendwann wird es Heilung
für diese Krankheit geben.“
Epidermolysis bullosa (EB) ist
eine sehr seltene erblich be-
dingte Hautkrankheit: Betroffen
davon sind rund 30 Personen in
Südtirol, 300 in Österreich und
1.200 in Italien. Ihre Haut ist so
verletzlich wie die Flügel eines
Schmetterlings. Fehlende oder
mangelhaft ausgebildete Ei-
weißmoleküle führen bei dieser
Hautkrankheit dazu, dass die
verschiedenen Hautschichten
nicht genügend aneinander haf-
ten. So kommt es selbst bei ge-
ringsten Belastungen zu Blasen-
und Wundbildung, sowohl auf
der äußeren Haut als auch an
den Schleimhäuten in Augen,
Mund, Speiseröhre und den
inneren Organen. Das Leben der
„Schmetterlingskinder“ ist ge-
prägt von Blasen, Entzündun-
gen, offenen Wunden, quälen-
dem Juckreiz, Verwachsungen
und einer großen psychischen
Belastung.
Interreg-Projekt
Bisher gab es für Schmetter-
lingskinder keine befriedigende
Behandlung. Die Therapie war
auf die Versorgung der Wunden,
operative Eingriffe bei Narben
und Verwachsungen, die Ver-
besserung der Ernährung und
Verdauung sowie psychologi-
sche Hilfe beschränkt. Das In-
terreg-IV Italien Österreich Pro-
jekt „Therapie für Schmetter-
lingskinder“, das im Herbst
2009 gestartet wurde und im
Mai 2012 ausläuft, eröffnet
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Nun wurde eine Basis für eine sichere Behandlungstherapie von „Schmet-
terlingskindern“ gelegt. Dafür sorgte ein dreijähriges Forschungsprojekt der
Universitätsklinik Salzburg, der Südtiroler Landesabteilung Gesundheitswe-
sen und des Krankenhauses Bozen.
Auch
„Schmetter-
lingskind“
Anna
Faccin aus
Toblach
setzt auf die
neue
Methode.
Neue Therapie gibt Hoffnung auf Heilung
„Schmetterlingskinder“:
Gemeinsam in Sachen „Schmetterlingskinder“ (v. l.): Klaus Eisendle, Primar für Dermatologie am
KH Bozen, Landeshauptmann Luis Durnwalder, LR Richard Theiner und Anna Faccin aus Toblach.
Foto: LPA/Pertl